Nuria Callaguara tiene cuatro a\u00f1os y medio, naci\u00f3 con un s\u00edndrome gen\u00e9tico llamado CASK. Padece par\u00e1lisis cerebral, microcefalia, coloboma de nervio \u00f3ptimo, hipoacusia lateral cerebelosa, tiene un bot\u00f3n g\u00e1strico y sonda para alimentarse, entre otros padecimientos.<\/p>\n\n\n\n
Hoy se encuentra llevando adelante un tratamiento en Ecuador, una terapia celular que debe aplicarse cada 28 d\u00edas. Cada aplicaci\u00f3n tiene un costo de tres mil d\u00f3lares m\u00e1s viaje y alojamiento. Necesitan 24 millones de pesos para las tres sesiones restantes de un total de 5 que debe realizarse en Cuenca, Ecuador. <\/p>\n\n\n\n
Emma Serrudo, es mam\u00e1 de Nuria, y describi\u00f3 el s\u00edndrome Cask \u201cNo tiene cura, solamente hay 300 casos en el mundo, o sea que nadie invierte al ser tan pocas las cantidades de personas con este s\u00edndrome y Nuria, y nuestra familias, est\u00e1bamos esperando solamente el tiempo que viva, y verla morir, porque es la realidad. Estaba en cuidados paliativos en Argentina, y no hab\u00eda nada que hacer, hasta que me encontr\u00e9 con una mujer que hab\u00eda ido a Ecuador por una situaci\u00f3n similar, que no es el mismo s\u00edndrome, y me cont\u00f3 que hab\u00eda tenido buenos resultados. Y yo como mam\u00e1 dije bueno, yo ya hice ac\u00e1 todo lo necesario, porque no hacer algo m\u00e1s, aunque sea fallido<\/em>\u201d.<\/p>\n\n\n\n Emma, remarc\u00f3 que luego de la primera sesi\u00f3n, Nuria present\u00f3 cambios considerables, por eso la importancia de no cortar con las sesiones que faltan.<\/p>\n\n\n\n En este marco, el pr\u00f3ximo domingo 15 de marzo, de 12 a 16 hs, se realizar\u00e1 una Pe\u00f1a Solidaria a Beneficio de la Campa\u00f1a #TodosxNuria<\/strong> en el Club Uni\u00f3n de Presidente Derqui (Rivadavia 571), con un valor simb\u00f3lico de entrada de $10 mil pesos. Las entradas ya pueden adquirirse comunic\u00e1ndose por Whatsapp al 11 6848-7575.<\/p>\n\n\n\n Actuar\u00e1n en vivo los siguientes artistas:<\/strong><\/p>\n\n\n\n Compartimos entrevista completa<\/p>\n\n\n\n\n