Nuria Callaguara tiene cuatro años y medio, nació con un síndrome genético llamado CASK. Padece parálisis cerebral, microcefalia, coloboma de nervio óptimo, hipoacusia lateral cerebelosa, tiene un botón gástrico y sonda para alimentarse, entre otros padecimientos.

Hoy se encuentra llevando adelante un tratamiento en Ecuador, una terapia celular que debe aplicarse cada 28 días. Cada aplicación tiene un costo de tres mil dólares más viaje y alojamiento. Necesitan 24 millones de pesos para las tres sesiones restantes de un total de 5 que debe realizarse en Cuenca, Ecuador. 

Emma Serrudo, es mamá de Nuria, y describió el síndrome Cask “No tiene cura, solamente hay 300 casos en el mundo, o sea que nadie invierte al ser tan pocas las cantidades de personas con este síndrome y Nuria, y nuestra familias, estábamos esperando solamente el tiempo que viva, y verla morir, porque es la realidad. Estaba en cuidados paliativos en Argentina, y no había nada que hacer, hasta que me encontré con una mujer que había ido a Ecuador por una situación similar, que no es el mismo síndrome, y me contó que había tenido buenos resultados. Y yo como mamá dije bueno, yo ya hice acá todo lo necesario, porque no hacer algo más, aunque sea fallido”.

Emma, remarcó que luego de la primera sesión, Nuria presentó cambios considerables, por eso la importancia de no cortar con las sesiones que faltan.

En este marco, el próximo domingo 15 de marzo, de 12 a 16 hs, se realizará una Peña Solidaria a Beneficio de la Campaña #TodosxNuria en el Club Unión de Presidente Derqui (Rivadavia 571), con un valor simbólico de entrada de $10 mil pesos. Las entradas ya pueden adquirirse comunicándose por Whatsapp al 11 6848-7575.

Actuarán en vivo los siguientes artistas:

  • Dani Figueroa (música andina) 
  • Dúo Ramírez – Bacci (folklore @hector.bacci @gaston_ramirezoficial
  • Iván Arismendi (folklore) @arismendi_ivan
  • Los Gluten – Aldo Ortiz, Nicolás Larroca y Nahuel Quiñones – (Pop) losgluten @nicolaslarroca  @rodrionboard @nahueqs @skrz.7 
  • Los Hermanos Acuña (folklore)  @hermanos_acuna 
  • Marcelo Herrera (folklore) @laradiofederal
  • Mariana Larroca @mariana.larroca
  • Monkeyblue (trap) @monkeybluek
  • Pachi (Pop) @pachitg

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